Det er selskapet Biogen som lager legemiddelet Spinraza.

FOTO: TERJE BENDIKSBY / NTB SCANPIX

Ja til medisinen Spinraza for barn

HelseStaten og produsenten Biogen er blitt enige om en pris for medisinen Spinraza. Men bare pasienter under 18 år vil få den.

  • © NTB
  • Publisert:
  • Oppdatert:

Det har vært forhandlinger i fire måneder. Mandag ble Beslutningsforum for nye metoder og Biogen enige.

Fakta om spinal muskelatrofi

  • Sjelden, arvelig muskelsykdom. Forkortes SMA.
  • Både jenter og gutter kan rammes. Begge foreldre må ha anlegg for sykdommen og gi det videre til barnet for at barnet skal få sykdommen. ​​​​Risikoen for at de får et barn med muskelsykdommen er 25 prosent for hvert av barna.
  • SMA sitter i de motoriske nervecellene (forhorn-cellene) i ryggmargen. Sykdommen skyldes at celler forsvinner. Dette gjelder celler som signaliserer til musklene at de skal trekke seg sammen.

Kilde: helsenorge.no

Prisen er ikke kjent

Det er ikke kjent hva den endelige prisen ble, men staten har fått rabatt. Den opprinnelige prisen lå på nærmere 1 million kroner per dose.

Kristin Nyberg er administrerende direktør i Biogen. Hun takker Beslutningsforum for å ha vist vilje til å finne en løsning.

Sykdommen er sjelden og dødelig

Spinal muskelatrofi (SMA) er en sjelden, dødelig sykdom. Spinraza er den første medisinen med påvist virkning på sykdommen.

Lars Vorland er leder i Beslutningsforum.

– Vi er glade for at denne vanskelige saken har fått en positiv beslutning. Det har vært krevende for pasienter, pårørende, oss i Beslutningsforum og også andre involverte, sier han.

Helseministeren er glad

Det var fjernde gang Beslutningsforum behandlet saken. Første gang ble avslaget begrunnet med at prisen var «uetisk høy».

Bent Høie fra Høyre er helseminister. Han er glad for at det til slutt ble en løsning på saken.

– Jeg er veldig glad for at det ble et ja. Dette er en behandling vi har ønsket å gi norske pasienter, og nå kan vi endelig tilby den, sier Høie til VG.

Les også: Norge sier nei til dyr medisin for muskelsyke 

Bare de under 18 år kan få

Bare personer under 18 år kan få medisinen. Og selv for dem er det mange forutsetninger.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) reagerer på aldersgresen. FFO sier det er «sjokkerende» at Beslutningsforum tar en avgjørelse ut fra pasientenes alder.

18-åring er skuffet

Tonje Larsen fra Stavanger er 18 år og har SMA. Hun kommer ikke til å få medisinen. Dette var en tung beskjed å få. Det forteller hun til Dagbladet.

– Det føles skikkelig vondt her og nå, sier hun.

Lars Vorland i Beslutningforum har forklart hvorfor det mener at de over 18 år ikke skal få medisinen. Han forteller at det ikke finnes noen bevist virkning for dem.

SV reagerer på fortjeneste

Nicholas Wilkinson er helsepolitisk talsperson i Sosialistisk Venstreparti. Han vil at voksne også skal få medisinen Spinraza.

Wilkinson mener produsenten Biogen tjener for mye på medisinen Spinraza. Selskapet hadde 2,1 milliarder i inntekter på medisinen bare i løpet av juli, august og september i fjor. Det skrev de selv i en pressemelding.