MEDISIN: Det første året med behandling må pasienten ha sju sprøyter. Det koster til sammen 7 millioner kroner.

ILLUSTRASJONSFOTO: BJØRN SIGURDSØN / NTB SCANPIX

Norge sier nei til dyr medisin for muskelsyke

HelsePersoner med den alvorlige sykdommen SMA kan få forlenget livet med medisinen Spinraza. Den koster hele 1 million kroner per dose. Nå vil Norge prøve å få ned prisen.

  • © NTB
  • Publisert:
  • Oppdatert:

Spinal muskelatrofi er en alvorlig muskelsvinn-sykdom. Navnet forkortes SMA.

Det er selskapet Biogen som lager Spinraza. Medisinen har livsforlengende virkning for personer med SMA. Ingen andre medisiner har denne virkningen.

Fakta om spinal muskelatrofi

  • Sjelden, arvelig muskelsykdom. Forkortes SMA.
  • Både jenter og gutter kan rammes. Begge foreldre må ha anlegg for sykdommen og gi det videre til barnet for at barnet skal få sykdommen. ​​​​Risikoen for at de får et barn med muskelsykdommen er 25 prosent for hvert av barna.
  • SMA sitter i de motoriske nervecellene (forhorn-cellene) i ryggmargen. Sykdommen skyldes at celler forsvinner. Dette gjelder celler som signaliserer til musklene at de skal trekke seg sammen.

Kilde: helsenorge.no

Prisen var avgjørende for avslaget

Det er Beslutningsforum som bestemmer om medisiner skal tas inn til bruk på norske sykehus. Medisinen koster imidlertid hele 1 million kroner per dose. Beslutningsforum har sagt nei til medisinen. Prisen var avgjørende. Det opplyser leder Lars Vorland.

– Vi vil si ja til legemiddelet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig. Den prisen legemiddelfirmaet krever, er rett og slett uetisk, sier Lars Vorland.

Helseministeren: Uetisk høy pris

Bent Høie fra Høyre er helse- og omsorgsminister. Han reagerer også på prisen på medisinen. Høie har tatt kontakt med sin kollega i den danske regjeringen. Sammen vil de prøve å forhandle ned prisen på medisinen.

– Dette er klart en pris som etter min oppfatning er satt uetisk høyt av firmaet. Vi ser også at andre land har kommet til samme konklusjon som Norge, sier Høie til nyhetsbyrået NTB.

Samtaler om felles innkjøp

Helseministrene i de nordiske landene har tidligere snakket sammen om medisiner. Det har diskutert muligheten for å samarbeide om forhandlinger om pris og om innkjøp. Da gjaldt det ikke spesielle legemidler, men på generelt grunnlag.

Denne gangen var det grunn til å se spesielt på et samarbeid med Danmark. Det mener helseminister Bent Høie. Begrunnelsen er at danske myndigheter har tatt samme avgjørelse som Beslutningsforum i Norge.

– Dette er klart en pris som etter min oppfatning er satt uetisk høyt av firmaet, sier helseminister Bent Høie.

FOTO: MARIAM BUTT / NTB SCANPIX

Forum: – Vanskeligste sak noen gang

Saken ble diskutert under et møte i Beslutningforum i Oslo mandag 21. oktober. Dette er den vanskeligste saken de noen gang har behandlet. Det forteller leder Lars Vorland.

Sykdommen SMA finnes i flere typer. Den er arvelig og rammer nervesystemet. Barn som fødes med den alvorligste typen, dør tidlig. Sykdommen fører til muskelsvinn, og mange lærer aldri å gå eller å sitte.

200 millioner til medisin første år

Spinraza er ett av verdens dyreste legemidler.

Det første året med behandling må pasienten ha sju sprøyter. Det koster til sammen 7 millioner kroner. Hvert år etterpå må de ha tre sprøyter. Det vil koste 3 millioner kroner per år. Slik er det resten av livet. Det opplyser Beslutningsforum.

Det første året er det beregnet at medisinen vil koste Norge 200 millioner kroner.

Leder tror ikke den koster så mye

Lars Vorland sier det er naturlig at produsentene av legemidler vil ha dekket det som det koster å utvikle medisiner. I tillegg mener han det er naturlig at de vil tjene betydelig med penger på dem. Men han synes ikke det rettferdiggjør den betalingen de vil ha.

Vorland tror ikke produsenten har så store utgifter til å utvikle og produsere medisinen at det forsvarer den høye prisen.

PRODUSENT: Det er selskapet Biogen som har laget legemiddelet Spinraza.

ARKIVFOTO: BRYAN SNYDER / REUTERS / NTB SCANPIX

Produsenten ga gratis prøver

Medisinen Spinraza er nå godkjent for salg. Før det skjedde, har den vært til vurdering. I denne tiden har produsenten Biogen gitt den gratis til barn. Men nå er det stopp.

Biogen avviser at medisinen har en uetisk høy pris. De avviser også påstanden om at prisen er høy sammenlignet med kostnadene til å utvikle og lage medisinen. Selskapet mener det har gjort et medisinsk gjennombrudd. De viser til at de har påtatt seg ansvaret med å løse en av de største utfordringene innen denne typen sykdommer i dag.

Produsenten: Ikke uetisk høyt

Bjørn Magnus Bjørnstad er markedssjef i selskapet Biogen.

–Vi mener ikke det tilbudet vi har kommet med er uetisk høyt. Det koster å utvikle medisiner – særlig for svært sjeldne sykdommer som SMA, fordi det ligger mye forskning bak, sier han.

Pasienter får fortsette behandling

Selskapet kommer til å fortsette samtalene med Beslutningsforum. Men Bjørnstad vil ikke si om de vurderer å sette ned prisen.

– Det er gledelig at alle som er under behandling med Spinraza, får fortsette behandlinge. Men vårt mål er at norske sykehus skal tilby alle SMA-pasienter behandling. Dessverre ble ikke det vedtatt i dag, men dagens beslutning gir likevel muligheter, sier markedssjef Bjørnstad.